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Le Rapport « Sicard » : vers un glissement du droit de la fin de vie en France ?

Le Rapport « Sicard » : vers un glissement du droit de la fin de vie en France ?

La Commission « Sicard » a rendu son rapport sur la situation de la fin de vie en France à l’attention du Président de la République le 18 décembre 2012. Derrière des propositions qui paraissent s’inscrire dans la continuité de l’évolution contemporaine du droit des patients, une importante (r)évolution transparaît de l’étude de ce rapport en ce qui concerne l’autonomie accordée au patient par la Commission. Cette dernière souhaite fournir un gain singulier d’« autorité » au patient dans son rapport avec son médecin. Le patient se verrait désormais reconnaître la possibilité d’exprimer un choix pour sa fin de vie, choix qui tendrait à lier le médecin et l’obligerai à lui porter assistance lors d’un « suicide médicalement assisté ».

Moi Président, « je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité »[1]. Rarement un candidat à la présidentielle française ne s’était aussi fermement exprimé en faveur d’une aide médicalisée à mourir pour les patients en fin de vie comme le fît François Hollande en 2012.

C’est dans ce cadre que la Commission « Sicard », ou Commission de réflexion sur la fin de vie en France, avait reçu au milieu du mois de juillet 2012 la mission de mener une réflexion sur cette « réalité qui concerne tous nos concitoyens ». Si le glissement sémantique des termes utilisés en matière de fin de vie a fait l’objet d’études particulièrement attentives[2], il n’en demeure pas moins essentiel de reconnaître leur euphémisation singulière. Cette mort constitue, par essence, l’événement le plus redouté puisqu’étant le seul que nous savons certain et inévitable. Cette situation amène alors la société moderne à proscrire l’utilisation même de ce terme, à tel point que sont aujourd’hui employés des termes dérivés pour aborder un sujet aussi difficile et sensible. La lettre de mission de François Hollande adressée au Professeur Sicard est à ce titre remarquable par l’emploi de formulations adoucies pour parler de cette situation qui « interroge toute la société ». Ce faisant, le Président de la République atteste de toute la difficulté d’aborder une telle question, de la sensibilité avec laquelle un tel sujet doit être traité et manifeste sa volonté d’appuyer sa proposition d’une réflexion éthique indispensable au regard des engagements moraux et sociétaux que pourrait engendrer la légalisation d’une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

C’est dans ce cadre particulier que cette commission a pu mener une réflexion pluridisciplinaire et citoyenne sur la fin de vie en France. Faisant le constat du nécessaire rappel des dispositions législatives encadrant les pratiques relatives à la fin de vie en France (I), la Commission se prononce en faveur de certaines avancées juridiques favorables à une plus grande autonomisation du patient (II).

I – Le « rappel à la loi » : la tradition française de l’accompagnement du patient jusqu’au terme de sa vie

La Commission Sicard prend soin, dès les premières lignes de ses conclusions, de rappeler « l’application insuffisante depuis 13 ans de la loi visant à garantir l’accès aux soins palliatifs[3], depuis 10 ans de la loi relative aux droits des malades (loi Kouchner)[4], et enfin depuis 7 ans de la loi Léonetti[5] ». C’est là reconnaître sans ambages l’importance qu’elle accorde au dispositif législatif déjà existant en matière de fin de vie en France et son souhait de voir ces dispositions avant tout appliquées.

La Commission pose là le cadre de sa réflexion en mettant en avant des textes qui attestent tous d’une tradition française, et au-delà, européenne, de préférer à l’acte euthanasique l’accompagnement du patient jusqu’à sa mort. Les justifications de cette préférence sont nombreuses. Au niveau européen, l’Assemblée Parlementaire du Conseil de l’Europe avait rappelé, dans sa recommandation n°1418[6], son opposition formelle à la légalisation de l’euthanasie en faisant de l’accompagnement médical du patient jusqu’au terme de sa vie une exigence primordiale. C’est dans le même sens que la Cour Européenne des Droits de l’Homme avait refusé la reconnaissance d’un « droit à mourir » sous le visa de l’article 2 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme dans son arrêt « Diane Pretty » de 2002[7], se positionnant alors fermement en défaveur de l’euthanasie.

En France, le Conseil Consultatif National d’Ethique s’était, pour sa part, prononcé en faveur d’un accompagnement du patient et n’hésitait pas à rappeler que « la mort donnée reste, quelles que soient les circonstances et les justifications, une transgression »[8].

Cette tradition d’accompagnement du patient doit également être comprise en interrogeant ses origines. En effet, le refus euthanasique relève de préceptes moraux et déontologiques anciens, qui ont fait corps avec la pratique médicale depuis plusieurs siècles. Le Décalogue en est certainement l’exemple le plus frappant, imposant au croyant « tu ne tueras point ». Les traités de déontologie médicale ont également très tôt abordé cette question. Le premier d’entre eux, le Serment d’Hippocrate, énonce à ce propos dans sa version originale « jamais je ne remettrai du poison, même si on me le demande, et je ne conseillerai pas d’y recourir ». Ce principe se retrouve aujourd’hui au sein du Code de Déontologie Médicale, qui énonce que le médecin « n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort »[9].

La prohibition de l’« acte médico-létal » et son corollaire, l’exigence d’accompagnement du patient en situation de fin de vie, se sont alors fondés, au travers des différents textes s’y intéressant, sur l’exigence du respect de la dignité du patient[10]. Les références à ce principe sont nombreuses et leur redondance rappelle tout l’impact qu’il a pu avoir en matière de fin de vie. L’obligation pour le médecin de sauvegarder la « la dignité du mourant / malade » est rappelée pas moins de sept fois dans le Code de la Santé Publique[11]. Elle s’impose également au travers d’autres textes comme l’article 16 du Code Civil ou encore la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, qui reconnaît le caractère inhérent de cette dignité à la personne humaine.

La France a ainsi fait état de son attachement à cet accompagnement du patient dans la dignité jusqu’au terme de sa vie au travers des soins palliatifs. Toutefois, le législateur a pu faire l’objet de nombreuses critiques en assumant cette volonté d’assurer au patient la « qualité d’une vie qui prend fin »[12]. Si cette loi a pu être qualifiée de frileuse vis-à-vis du cadre légal qu’elle instituait, il faut, nous semble-t-il, reconnaître qu’elle fait état au contraire d’une prise de position courageuse en la matière. En effet, la loi « Léonetti » fait le choix du rejet de l’« obstination déraisonnable »[13], en présence d’un acte médical qui ne ferait que prolonger la vie du patient de façon artificielle, sans aucun espoir de rémission de ce dernier.

Les textes font alors état de la possibilité pour le patient de consentir à l’arrêt des traitements dont il bénéficie après avoir reçu une information « loyale, claire et appropriée »[14] de la part de son médecin qui l’informe des conséquences de son choix. Le patient est dès lors libre de choisir la poursuite ou non de son traitement, cette liberté ne pouvant s’exprimer qu’à la condition qu’il se trouve « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable »[15]. Toutefois, si cette condition sine qua none a permis d’encadrer strictement la limitation voire l’arrêt de traitement, elle a aussi fait ressentir aux personnes dans une situation complexe, comme ce put être le cas pour Vincent Humbert, d’être les « grands oubliés » de ces nouvelles dispositions législatives. En effet, ces personnes, ne se trouvant pas en « phase avancée ou terminale d’une affection grave ou incurable », se voient refusé le droit à l’arrêt ou à la limitation de traitement qu’ils désirent pourtant pour « abréger leurs souffrances ».

Si cette décision revient à la personne seule lorsqu’elle est en capacité de formuler son consentement, elle appartient au médecin lorsque celle-ci est « hors d’état d’exprimer sa volonté »[16]. Le médecin prend dès lors la lourde responsabilité d’interrompre un traitement dont la conséquence inévitable sera le décès du patient. Le législateur a souhaité, dans cette situation complexe, accompagner le médecin en lui offrant des « outils » d’aide à la prise de décision. Si la consultation obligatoire d’un confrère dans la prise de décision semblait logique, la loi « Léonetti » a permis une avancée considérable puisqu’elle amène le médecin à prendre connaissance des « souhaits » de son patient dans cette situation délicate. Le médecin est ainsi dans l’obligation de consulter la personne de confiance désignée par le patient, dont l’avis prévaut sur tout autre avis non médical, ainsi que sur les directives anticipées de ce dernier. Ces dispositions attestent sans nul doute de la volonté du législateur d’instituer un certain équilibre dans la prise de décision en matière de fin de vie, offrant au médecin l’assistance de tiers au cours d’un processus décisionnel collégial.

La loi de 2005 a également fait le choix d’autoriser l’acte à « double effet »[17], qui aurait pour but premier de soulager la douleur du patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, mais comme « effet secondaire d’abréger sa vie »[18]. Doit ici être écartée toute volonté de la part du législateur de légaliser un acte euthanasique, puisque le but recherché n’est pas de donner la mort, mais bien de soulager la douleur.

Il convient dès lors d’apprécier, comme a pu le faire remarquer le rapport de la Commission Sicard, l’arsenal législatif déjà existant en matière de fin de vie en France. Mais de nombreuses problématiques s’opposent à sa bonne application. Si l’accès aux soins palliatifs a été érigé en droit pour tous[19], la réalité impose de constater les difficultés d’accès à ces soins spécialisés, ainsi que le manque de formation des professionnels médicaux en matière de fin de vie. La Commission dénonce à juste titre un manque d’information de la population en matière de droit de la fin de vie. Si nul n’est censé ignorer la loi, il faut constater qu’elle demeure globalement méconnue.

C’est dans ce cadre que le rapport Sicard propose certaines évolutions en matière de droit de la fin de vie dans le but, certes louable, mais fort complexe, de renforcer le « choix » du patient et lui accorder une plus grande autonomie. Ces propositions allant jusqu’à se prononcer en faveur de l’assistance au suicide, opérant un net revirement vis-à-vis des dispositions législatives actuelles.

II – Vers une autonomisation contestable du patient en fin de vie : l’éthique du rapport Sicard

À propos des évolutions préconisées dans son rapport, la Commission entend écarter très rapidement toute ambiguïté sur ses intentions en se déclarant défavorable à l’acte euthanasique : « l’euthanasie engage profondément l’idée qu’une société se fait des missions de la médecine, faisant basculer celle-ci du devoir universel d’humanité de soins et d’accompagnement à une action si contestée d’un point de vue universel. La commission ne voit pas comment une disposition législative claire en faveur de l’euthanasie, prise au nom de l’individualisme, pourrait éviter ce basculement ».

Cette limite posée, la Commission propose d’accroître l’autonomie du patient dans ses choix de fin de vie. Dans un premier temps, elle souligne dans ses conclusions « l’impératif du respect de la parole du malade et de son autonomie » vis-à-vis des normes déjà existantes. Elle incite ensuite à favoriser les choix du patient en précisant que si le législateur prenait la responsabilité de dépénaliser le suicide assisté, il devrait garantir avec vigueur la « liberté de choix en témoignant de l’autonomie de la personne ».

La Commission complète sa proposition en développant l’autonomie du patient même lorsque ce dernier se trouve en état d’inconscience. Là où les directives anticipées étaient auparavant assimilées à l’expression du souhait du patient[20], le rapport Sicard propose qu’elles deviennent désormais l’expression d’une véritable volonté renforcée du patient. Sans évoquer la valeur de consentement, la Commission entend bien accorder à ces directives de « deuxième génération » une force contraignante capable de lier le médecin « sous peine d’illégalité, voire de pénalisation ».

C’est dans cet esprit que la Commission semble prête à franchir le Rubicon en matière de fin de vie en se prononçant en faveur du suicide médicalement assisté, proposition qui serait à l’origine de conséquences considérables. Si depuis la loi du 4 mars 2002 le patient tend à être considéré comme l’égal du médecin dans la décision médicale[21], la Commission accepte que le patient ait désormais le pouvoir de demander au médecin de l’assister dans le geste létal. D’une certaine façon, cette demande implique pour le médecin de violer non seulement le Serment d’Hippocrate, mais aussi le Code de Déontologie Médicale. Le médecin prend en outre le risque de tomber sous le coup de certaines incriminations pénales telles la provocation au suicide ou l’homicide volontaire. L’autorisation de la loi constituerait cependant un fait justificatif au sens pénal pour ces infractions, écartant la responsabilité du soignant.

En considérant l’association des mots « assistance » et « suicide », une antinomie apparaît inexorablement. Comment peut-on envisager de parler de suicide, ou acte d’ « autolyse », lorsqu’un tiers y porte assistance ? Le seul fait de fournir le produit mortifère au patient ne fait-il pas intervenir positivement le médecin ? Cet acte ferait intervenir indubitablement la responsabilité du médecin dans un choix personnel qui par essence devrait être strictement dépourvu d’assistance ou même de provocation.

Dans l’hypothèse de cette proposition, la responsabilité du médecin dans ce « suicide médicalement assisté » n’est pas clairement établie. Si la Commission rappelle dans ses conclusions « l’impératif d’impliquer au premier chef la responsabilité de l’Etat et la responsabilité de la médecine » en cas de légalisation d’un tel acte, elle cite, dans le sens contraire, comme argument en faveur du suicide assisté que celui-ci permettrait de « déresponsabiliser directement la médecine ». Il paraît ainsi difficile de comprendre sur qui la commission envisage de faire peser la responsabilité du choix d’un tel acte.

Une telle proposition évoque la question de l’attitude du médecin devant une demande de « suicide médicalement assisté » du patient. Le Code de la Santé Publique indique à ce propos que : « si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables »[22]. La Commission indique que lorsqu’une personne demande expressément à interrompre tout traitement, « il serait cruel de la « laisser mourir » ou de la « laisser vivre », sans lui apporter la possibilité d’un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort ». Le médecin se trouverait dans une situation complexe où il serait tenu d’obéir à des obligations proches de la contradiction. Il aurait l’obligation de tout mettre en œuvre pour convaincre le patient de ne pas se donner la mort, mais devant une demande expresse, il se montrerait cruel de le laisser vivre ou laisser mourir sans l’assister dans le geste accélérant la survenue de sa mort. Il en résulte que le consentement éclairé du patient, son choix réfléchi, va dicter un comportement au médecin : tenter de convaincre le patient de renoncer ou à l’inverse l’aider à se donner la mort.

Il est probable que le médecin accepte l’idée d’une mort volontaire dans la conception de la « bonne mort », évolution du « bien fait » de Bacon, cette idée rejoignant la définition étymologique d’euthanasie : eu-thanatos. Cependant, la Commission constate avec l’exemple de l’Oregon que l’assistance au suicide est empreinte de contradictions, puisque faisant référence à la bonne mort, elle constate également que le législateur américain a imposé que le patient atteste d’une déresponsabilisation de son médecin dans l’acte de suicide assisté en déclarant : « bien que la plupart des décès interviennent dans les trois heures, je sais que mon agonie peut prendre plus de temps et mon médecin m’a prévenu de cette possibilité ». Le terme d’agonie, dont la définition donnée par le Littré est : « État dans lequel le malade lutte contre la mort. [] L’agonie des adultes est ordinairement pénible et douloureuse [] caractérisée par une altération profonde de la physionomie, l’aphonie, la sécheresse ou la lividité de la langue, des lèvres, le râle, la petitesse et l’intermittence du pouls, le froid des extrémités qui s’étend graduellement au tronc ». Est-ce là considérer comme compatible l’acte du suicide assisté avec la notion de « bonne mort » ? Le médecin délivre-t-il des soins consciencieux permettant de sauvegarder la dignité de la personne malade dans cette situation ?

Par ailleurs, cette proposition de légalisation du suicide médicalement assisté semble s’inscrire à contre courant de l’évolution des devoirs du patient. Si le patient se prévaut d’un « droit à la santé », il a l’obligation de participer à l’objectif d’atteindre une bonne santé. C’est ainsi que l’Organisation Mondiale de la Santé indique qu’il faut permettre aux personnes « d’exercer un plus grand contrôle sur leur propre santé et de faire des choix favorables à celle-ci »[23]. M. Deguergue précise que le citoyen agit « non seulement pour ne pas nuire à sa santé, mais encore pour atteindre le meilleur état de santé dont il est capable »[24]. A ce titre, certains auteurs arrivent à  évoquer l’émergence d’un réel « devoir de santé »[25] pesant sur les personnes. Il naît ainsi une contradiction certaine entre la possibilité accordée aux personnes de se donner volontairement la mort et l’obligation nouvelle de prendre soin de leur santé, voire de chercher constamment le meilleur état de santé dont elles sont capables.

Une autre difficulté apparaît lorsque la Commission remarque « le caractère particulièrement dramatique des inégalités au moment de la fin de vie ». Est-il éthiquement concevable de n’accorder ce « droit à mourir avec assistance » qu’aux seuls patients physiquement capables d’effectuer le geste d’auto-lyse ? En effet, selon la Commission, le suicide assisté doit « supposer une totale capacité physique et mentale au moment de l’acte ». La Commission propose, par souci d’éviter toute qualification d’homicide volontaire, qu’aucune aide ne soit accordée concernant l’administration de la substance létale. Concrètement, il y aura une violation du principe d’égalité devant l’accès aux soins (s’il s’agit encore de soins) reconnu par le Code de la Santé Publique. À considérer que le suicide médicalement assisté soit qualifié d’acte médical et que la dose létale soit légalement prescrite par le médecin, la personne handicapée physique ne pourra dès lors plus se prévaloir de l’assistance d’un tiers dans l’accomplissement de ce « soin » qui lui est dûment autorisée[26]. Est-ce là reconnaître que l’évolution du droit des patients en fin de vie se doit de distinguer en fonction des capacités physiques des uns et des autres ?

Conclusion

La Commission prend soin de rappeler dans ses conclusions « l’utopie de résoudre par une loi la grande complexité des situations de fin de vie », adressant ainsi une supplique au législateur afin de l’exhorter de ne pas engager de processus législatif dans la hâte à propos d’un sujet si sensible. Malgré tout, les débats à l’Assemblée Nationale sur un projet de loi relatif à la fin de vie devraient débuter en juin. Le contenu de ce projet interroge encore, et il sera impératif dès sa promulgation de l’étudier avec une particulière vigilance. La Commission, avec la sagesse qui est la sienne, tient toutefois à prévenir le législateur des dangers de la légalisation de l’acte euthanasique en rappelant « qu’il serait illusoire de penser que l’avenir de l’humanité se résume à l’affirmation sans limite d’une liberté individuelle, en oubliant que la personne humaine ne vit et ne s’invente que reliée à autrui et dépendante d’autrui. Un véritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre d’une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence ».

 

Thomas CHASTAGNER

Master 2 « Droit des établissements de santé » – Université Montpellier 1

 

Robin MOR

Master 2 « Droit international et comparé de la santé » – Université Montpellier 1

* Thomas et Robin furent les heureux finalistes de l’édition 2013 du concours « Décrochez la Une » organisé par Lexisnexis


[1] François HOLLANDE, Proposition de campagne n°21, janvier 2012

[2] François VIALLA, « L’euthanasie : libres propos d’un juriste », RGDM, numéro spécial « Le sens des mots », 2008, p. 113 et suiv.

[3] Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs

[4] Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de sant

[5] Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

[6] Conseil de l’Europe, Assemblée Parlementaire, Recommandation n°1418 relative à la protection des droits de l’homme et de la dignité des maladies incurables et des mourants, 25 juin 1999 : « en maintenant l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie des malades incurables et des mourants »

[7] Cour Européenne des Droits de l’Homme, « Pretty c/ Royaume-Uni », 29 avril 2002, n°2346/02

[8] Conseil Consultatif National d’Ethique, « Avis fin de vie, arrêt de vie, euthanasie », avis n°63, 27 janvier 2000

[9] Article R.4127-38 CSP

[10] François VIALLA, « Vers un acte « médico-létal » ? », La Semaine Juridique, Edition Générale n° 5, 31 Janvier 2011, p. 98 et suiv.

[11] Articles L.1110-2, L.1110-5, L.1110-10, L.1111-4, L.1111-10, R.4127-2 et R.4127-38 CSP

[12] Article R.4127-38 CSP

[13] Article L.1110-5 CSP

[14] Article R.4127-35 CSP

[15] Article L.1111-10 CSP

[16] Article L.1111-13 CSP

[17] Gilles RAOUL-CORMEIL, « Le lustre de la loi Léonetti », Droit de la famille, n° 10, Octobre 2010, étude 25

[18] Article L.1110-5 CSP

[19] Articles L.1110-9 et L.1110-10 CSP

[20] Article L.1111-11 CSP

[21] Jean-Pierre GRAFTIEAUX, « Autonomie et vulnérabilité du patient en réanimation », Droit de la famille, n° 2, Février 2011, dossier 9

[22] Article L.1111-4 CSP

[23] Organisation Mondiale de la Santé, Charte d’Ottawa, 17-21 Novembre 1986

[24] Maryse DEGUERGUE, « L’obligation de mener une vie saine ? », RGDM, n°11, 2003, p.13 et suiv.

[25] Mathias COUTURIER, « L’individu est-il juridiquement responsable de sa santé ? », RGDM, numéro spécial « Santé et droit » , 2010, p. 171 et suiv.

[26] Article L.1111-6-1 CSP

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1 commentaire

  1. Bonjour.

    Article très intéressant. Cependant, je ne vous suis pas dans toutes vos inférences lorsque vous écrivez : « Il naît ainsi une contradiction certaine entre la possibilité accordée aux personnes de se donner volontairement la mort et l’obligation nouvelle de prendre soin de leur santé, voire de chercher constamment le meilleur état de santé dont elles sont capables. » Je ne pense pas qu’il y ait de contradiction entre un tel « droit à mourir » et le « devoir de santé » dont vous avez relevé l’existence. En effet, celui-ci ne signifie pas « devoir de vivre » mais seulement « devoir de faire des choix opportuns pour bien gérer sa maladie » afin, par exemple, de minimiser le coût des soins pour la collectivité publique et de supprimer le risque qu’elle peut générer pour les tiers. De ce point de vue, le « droit de mourir » peut même constituer une réalisation eschatologique du « devoir de santé » : en choisissant de me donner la mort, je demeure un acteur volontaire de ma santé en ce que je gère ma maladie jusqu’au bout de toutes ses implications possibles. Après avoir reçu une information « claire, loyale et appropriée », je décide, grâce à toute la puissance de mon libre arbitre, de mettre un terme à mon existence. Ce faisant, j’évite à mes proches le désagréable spectacle d’une longue agonie et j’épargne au système de protection sociale le coût de mes derniers mois de survie dans des conditions chaotiques et coûteuses (c’est dans ses 6 derniers mois de vie qu’une personne génère la moitié du coût médical que son existence fait peser sur les compte sociaux). Ne voyez pas de cynisme de ma part dans ces propos : c’est juste une proposition d’analyse des faits juridiques et sociaux.

    Cordialement,

    M. Couturier

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